Jenny, wat er aan voorafging (dd 1 okt 2013)

In de wils verklaring had jenny vastgelegd dat ze niet het ziekenhuis in wilde. Ook wilde ze geen trachee stoma. De fysio had een tijd geledenvertelt over een techniek die "percusie ventilatie" heet, en waarmee je slijm uit de diepere lagen van de longen weg kon krijgen. Slijm in longblaasjes voorkomt platselijk dat daar lucht komt, en leidt op den duur tot longontstekingen.

Ze begon vrijdags 20 sept met verkouden te worden. Zaterdags de hap-arts erbij gehaald, en ze kreeg anti bioticum. Zondags werd het nog erger. Weer de hap-arts erbij. Ze moet zuurstof hebben. Daarvoor het CTB gebeld. "Wij zullen het maandag voor u aanvragen dan hebt u het dinsdag in huis." Margrieta (onze thuis-zorg engel) googlde wat, de arts belde wat, en om 6 uur die dag zat Jenny aan de zuurstof. Maandag's 23 sept ging ze steeds meer hoesten. En ze kreeg het steeds benouwder. De zuurstof hoger hielp ook niet meer.
De revalidatie artts gebeld. "Geef maar morfine" en ik dacht erachter "en bestel 6 plankjes zeker".
Ik vroeg Jenny: "Wil je morfine of wil je leven". Zij koos voor leven. Ik dacht "Ik moet haar longen schoon zien te krijgen" en ging op zoek naar percussie ventilatie. De importeur van de apparatuur wilde langs komen, maar dan had ik een ruimte en toestemming van een long-arts nodig.
In belgie wordt het uitgebreid toegepast, in nederland sinds 3 jr in geldrop. Maastricht gaat er mee beginnen, een ander ziekenhuis ook, en dan houdt het op. Gebeld met belgie, een moeilijke telefoon verbinding met een dame in auto. Gebeld met geldrop intensif care:
Kom maar, moet wel een verwijzing regelen.
De revalidatie centrum arts. "Geef maar morfine en wacht tot ze dood is".
Wel toestemming van huisarts.
Per ambulance naar geldrop.
Ja, en opgenomen op IC dus.
Tijdens percussie ventilatie wordt je eigen ademhaling tamelijk onmogelijk gemaakt - en jenny raakte daarvan in panische angst.
De verpleger in ambulance had gezegd: als ik al die tijd madker op had, koos ik voor stoma. Arts idem: masker is waanzin. Dus trachee stoma afgesproken.
Jenny wilde die perc vent niet, daarvoor waren we in geldrop. "Oprotten". Naar erasmus rotterdam dus. Daar is vrijdag middag trache stoma gezet. Pijn, maar minder dan met peg-sonde. Morfine. Dan stopt eigen ademhaling - een machine neemt het over. De machine waar ze sowieso afhankelijk van is.
Nacht van vrijdag op zaterdag (en zat op znd) morfine met kunstmatig afgedwongen ademhaling - sinds 10h zaterdag ademt jenny weer soals zij wil.
Trachee ademhaling betekent voor jenny verder mogen leven met voortreffelijke kwaliteit.
MAAR
Er is vanuit thuiszorg team van 8 mensen nodig voor om de 4h uitzuigen. En als er iets mis is in de loop van de dag of nacht moet er binnen 3 minuten adekwaat op gereageerd zijn - anders is ze daarna een kasplantje.
Arts hier: bedenk: je runt je eigen verpleeghuis. Wil je dat?
Want jenny wil niet in verpleeghuis eindigen- dus het is thuis of einde verhaal. (Tenzij ook daar weer een grens overschreden wordt.)
Zijn nu met familie rooster aan het opzetten voor ondersteuning door familie. Gewenst zijn tot 25 man/vrouw, die bereid zijn dag (deel) ondersteuning te bieden, en cursus van halve dag volgen om uitzuigen etc te leren. EN dat elke week minimaal 1 keer. EN anders maar 1 x / 2 weken?
Je begrijpt: er worden nog heel veel vrijwilligers gezocht.
Volledige ondersteuning door thuiszorg kost ca 10 000 euro per maand, dat is dus niet echt een optie tenzij ik de hoofdprijs in de staatslotterij win.
Cursus is 10 okt 12:30 in gouda. En jenny tot 14 okt op IC in zh
De belasting van trachee beademing is dermate groot dat het veelal afgeraden wordt. En mischien sneuvel ik er ook bij. Er zijn nouwelijks verpleeg tehuizen die het doen. En thuiszorg instellingen zijn er ook nouwelijks. Desnoods gaan we elders in nederland wonen waar het wel kan.
We vechten er beide voor. En met ons magarita, die voor de vierstroom gouda iets in alphen aan het opzetten is. Met 2.5 man, door ons een week geleden 3.5 man. En nu waarschijnlijk 8 of meer.
Zoeken is naar mogelijkheden - hoe lossen we het op.
En heb ook ondersteuning voor mezelf nodig. Ook daar moet ik op zoek naar. Maatschappelijk werk: de omgeving ziet de patient - de verzorger wordt vaak vergeten. Moet op zoek voor mezelf om er af en toe uit te kunnen stappen.
Vandaag 1 okt jen 10 min zien lijden omdat de verpleging zo lang weg bleef om haar uit te zuigen. En jen maar krampachtig hoesten. Dacht: "Zal blij zijn als ik t zelf kan" en t dan ook maar meteen gedaan.