Jenny, wat er aan voorafging (dd 1 okt 2013)

Begin 2011 samen naar de sportschool om te sporten. Het valt Jenny op, dat het net is of haar linker voet soms op de lopende band wat sleept.
In sept 2011 krijgt Jenny de eerste ziekte verschijnselen. Vlak daarna moet ze stoppen met werken ivm ernstige vermoeidheids klachten
13 okt 2011 waren we 2 jaar getrouwd en werd de diagnose myastenie gravis gesteld. Jenny werd doorverwezen naar prof verschuren van het LUMC. Deze stelde een variant van ALS als diagnose (27-02-2012). Na onderzoek in het UMC (22 mrt 2012) wordt geconstateerd dat het de enige echte ALS is.
Vanaf 10 januari 2012 weekelijks naar het Revalidatiecentrum Leiden voor Fysio therapie.
Vanaf 4 april 2012 regelmatig naar Maarten Stichter voor frekwentie therapie behandeling.
24 juni 2012 naar de ALS dag in Alphen.
Na kerst 2012 krijgt haar echtgenoot 3 keer achter elkaar een ernstige griep, en wordt hij door Jenny verzorgd.
Februari 2013 wordt het slikken snel slechter, en krijgt ze een PEG-sonde..

Haar linker schouder begint uit te vallen en ze heeft er ernstige pijn aan. Met tape wordt eea verholpen. Ze kan 's nachts niet op haar zij liggen van de pijn, en niet op haar rug ivm apneu. Het CTB vindt haar bloedwaarden niet zodanig, dat ze beademing nodig achten. Kempenhaege weigert haar - ze hebben geen ervaring met ALS. Na drammen krijgt ze van het CTB beademing - en gebruikt het vanaf de 2e dag elke nacht.

Lopen gaat nog goed. Ze krijgt een rolstoel, loopt er de eerste tijd achter en gebruikt hem als rolator. Kleine stukjes laat ze zich duwen. Mei 2013 zit ze meer in de rolstoel en loopt nog maar 40 meter. Ze krijgt een elektrische rolstoel en herwint haar vrijheid - niet meer afhankelijk van iemand die haar duwt. ("Had ze dat maar eerder gehad". Antw rev.cntr: "Dat had best gekund, als u er om gevraagd had") Samen naar het terras, tochten in de waterleiding duinen, tochten in de utrechtse heuvelrug van 25 km en meer. (Haar man op de elektrische fiets.)

September 2013 "longontsteking" en trachee - beademing.

27 sept 2013: Plaatsing van de trachee. Ze zal nu nooit meer geluid maken.
Communicate: "hoe bedoeld u? hebt dat dan nodig?" - levering communicatie hulpmiddel is 10 december.
14 okt 2013 naar huis. Vierstroom heeft 10 zorg-medewerkers en 10 mensen van de acute dienst een stoom-cursus trachee uitzuigen laten volgen.Verder zijn er 5 vrijwillegers en haar man geschoold.
Haar man vindt de opleiding voor uitzuigen onvoldoende, knutselt zelf een oefen-opstelling in elkaar. Tot 20 november 25 nachten nacht-zorg gehad, waarvan 12 nachten werden besteed aan opleiding van de zorgverleners.

Haar man denkt: "Nu heb ik alles rond". Geschoolde zorgverleners genoeg.

Rooster van december valt in de bus. Weer een nieuwe zorgverlener in de nachtdienst. Geschoolde zorgverleners blijken om adminsiratieve redenen niet inzetbaar. En er staan nog 4 vers geschoolde zorgverleners te trappelen om ook 's nachts geschoold te worden.

"We zijn geen nachtelijk opleidings instituut".

20 november: Dan maar PGB aanvragen, miv 1 december - want dan begint de ellende. "U wordt terug gebeld". "PGB-aanvraag duurt 6 weken." "U krijgt binnen 6 weken bericht" etc

Opgezocht hoeveel geld PGB is: Je uren worden eerst met 10% gekort. Vervolgens krijg je 60% per uur van wat de thuiszorg organisatie krijgt. De hoop dat goedkoper inkopen van zorg resulteert in meer uren zorg vervliegt als sneuw voor de zon. Het budget is hopelijk 380 euro / dag. Zorgverleners vragen 30-35 euro per uur, en discusieren over onregelmatigheids toeslagen van 140%, 160%, 200%.

Besluit: Kies voor 24-uurs zorg. Vast tarief van 21,11 per uur. Advertentie op http://www.nationalehulpgids.nl gezet, veel reakties daarop gehad. Nou nog de juiste mensen eruit plukken.

En de eerste af-vallers in de zorg zijn er ook al:
- toch te ver weg en te druk met andere dingen
- uitzuigen zoals ik het wil blijft niet hangen. (Moet mijn instructie aanpassen)
- op de oefenopstelling gaat het vlot en prima. De werkelijkheid is een ramp.
- geen VAR - wuo

20 december: Het revalidatie centrum gevraagd om te bemiddelen. Uiteindelijk belt "mijn" verpleegster met het zorg kantoor gebeld. Wij bellen in de week na kerst. Het wordt wat later. En: Het wordt een "intake" gesprek of ze uberhapt aan een PGB willen beginnen, en of ik er recht op heb. Dat gebeurd telefonisch (ik mag immers de deur niet uit). De aanvraag formulieren komen 31 december 2013 in de brievenbus.

De fut om de boel in te vullen is er uit. Doe er 6 weken over en stuur de formulieren op.

13 feb 2014: Uw kopien (gemaakt met ipad) zijn niet leesbaar. Dus opnieuw gemaakt. Blijkt dat paspoort echtgenoot verlopen is (hij heeft de duitse nationaliteit) Op 6 maart arriveert het nieuwe pasoort.

24 maart 2014: Eindelijk toekenning van PGB.

4 april 2014: Zijn 43.000 rijker. Beter gezegd: worden de laatste schuldeisers betaald en kunnen weer wat terug storten op onze spaar rekening. Want mensen inhuren tegen een (te) laag salaris, en dan ook nog maanden lang op hun geld laten wachten - dat vonden wij niet echt accepabel.

Het revalidatie centrum wil dat jenny in bed leert om te zitten, de volgende stap is dan uit bed en de rolstoel in. Maar jenny wil niet rechtop zitten. In begin februari gekeken naar een nieuw bed waar ze een beter zit positie in heeft. Kunt dat aanvragen via zor verzekeraar, weet niet wat je krijgt - dus besloten om er een te kopen. Voor 2000 euro een demo model van Voelker gekocht. Zit een stuk beter. Mooier was een durdere uitvoering (6000 euro), maar levertijd van 6-8 weken. En leeft jenny dan nog? Het gaat mentaal niet zo best.

9 maart 2014: De kat is van de week overleden. Jenny wil bij de begrafenis zijn. Echtgenoot tilt jenny uit bed, 2 anderen houden zich bezig met hoofd en slangen van de beademing. Hel lukt - jenny maakt in de voortuin de begravenis mee.

Het revalidatie centrum en de gemeente komen verrassend snel met een tillifdt. Daarna gaat jenny dagelijks het bed uit, de rolstoel in, en naar buiten. Jenny knapt daar zienderogen van op.

Jenny zoon is 3 mei jarig. Jenny wil er heen. Een invaliden bus gehuurd, bruggen zijn gelukkig op de heen en terugweg gesloten - zodat uitzuigen op de snelweg mogelijk is. Vertrek om 11:30, terug om 15:30 - een lange dag. En wie had gedacht dat dat nog ooit zou kunnen.